Dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares, la présidente fondatrice de l’ONG Lutte contre la drépanocytose à Madagascar a été de passage à Toliara. Elle est revenue sur les dernières avancées en matière de lutte contre la première maladie génétique au monde, et sur le drame social qu’elle représente.
Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est exactement la drépanocytose ?La drépanocytose est une maladie qui touche, par prédilection, bon nombre de personnes et qui, malheureusement, est peu connue de la population. C’est une maladie du sang qui est transmise de façon héréditaire et qui se manifeste par deux signes : la douleur osseuse et l’anémie.
Quels en sont les symptômes ? Les symptômes peuvent apparaître dès l’âge de quatre mois, mais ils varient beaucoup d’un individu à l’autre et au fil du temps. L’anémie hémolytique en est le principal signe, mais elle s’accompagne souvent de crises douloureuses et d’une sensibilité accrue aux infections. De ce fait, les symptômes de la drépanocytose peuvent inclure une pâleur, de la faiblesse, une intense fatigue, des étourdissements, une coloration jaune des yeux et de la peau, des douleurs dans les membres, l’abdomen, le dos, la poitrine, et parfois les os, etc. À chaque stade de l’évolution d’une personne, onretrouvera des manifestations différentes.
D’autres associations ou organisations non gouvernementales défendent-elles cette cause à Madagascar ?Non, il y a qu’une seule ONG à s’occuper de la drépanocytose à Madagascar et c’est la nôtre, la LCDM (Lutte contre la drépanocytose à Madagascar) qui a été fondée en 2005. Grâce à nos plaidoyers, la maladie a été très rapidement incluse au sein du ministère de la Santé publique car elle est reconnue comme une urgence de santé publique par l’OMS, l’Unesco et l’OUA. C’est pourquoi la Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose est maintenant célébrée dans la Grande ile. Cette lutte peut paraître parfois désespérée, face à la cohorte croissante des malades, au manque de moyens, à la faiblesse des engagements de l’Administration ou à la logique parfois cynique de certains acteurs. Mais tout cela ne nous a pas désespérés pour mener à bien ce combat.
Malgré sa prévalence dans notre pays, comment expliquer le fait qu’elle soit peu connue des Malgaches ?La maladie est encore taboue. Dans l’esprit des gens, elle est liée à la sorcellerie. Les familles n’hésitent donc pas à cacher leurs malades parce qu’elles considèrent la drépanocytose comme une malédiction. Et comment voulez-vous que les pauvres Malgaches le sachent si même la diaspora l’ignore Lors d’une présentation que j’ai faite sur la drépanocytose devant notre diaspora en France, un de nos compatriotes a fait une remarque vraiment désobligeante : « Heureusement que je suis en France car la drépanocytose sévit énormément à Madagascar. » Je lui ai répondu : « Vous vous trompez parce que c’est une maladie génétique et héréditaire. Ce n’est pas parce que vous embarquez à Ivato que vous laissez vos gènes à Madagascar ! »
Des avancées notoires dans la lutte contre la drépanocytose se dessinent grâce aux chercheurs, la maladie est-elle ainsi devenue guérissable ?Auparavant, le monde médical et les familles touchées par cette maladie étaient bouleversés d’entendre qu’on ne pouvait pas guérir la drépanocytose, tout au moins qu’il fallait à tout prix être frère et sœur pour avoir la greffe compatible. Aujourd’hui, cette recherche s’oriente vers la thérapie génique c’est-à-dire que le malade lui-même est donneur à partir de sa propre cellule souche hématopoïétique qu’on lui réinjecte pour pouvoir lui faire une greffe de la moelle osseuse. Certes, les chercheurs avancent à grand pas dans leurs études, mais pour le moment, il faut être prudent en affirmant que cette maladie est totalement curable.
Cependant, on peut espérer face à cette maladie dite incurable auparavant ?Je réitère que la science avance, mais nous ne sommes encore qu’au stade de l’expérience et du test. Il y a même des publications scientifiques qui s’orientent vers cette pensée. Toutefois, l’espoir est permis car aujourd’hui, il est faux de dire que les malades de drépanocytose sont candidats très jeunes à la mort certaine. Certains chiffres avançaient même qu’ils meurent avant l’âge de 5 ans faute de diagnostic et d’antibiotique, mais aujourd’hui on peut les soigner, on peut les suivre dès la naissance. À Madagascar, on a pu lancer un appareil de dépistage à la naissance. Donc, comme toute maladie, si les drépanocytaires arrivent à suivre une bonne hygiène de vie et à respecter la discipline obligatoire, ils peuvent vivre très longtemps.
Quelle est la meilleure approche à adopter selon vous ? Je veux consolider ce qui a été dit au 3e Congrès mondial sur la drépanocytose organisé à Bhubaneswar, en Inde, du 21 au 24 février. Il faut renforcer la sensibilisation et l’éducation des malades et de leurs familles sur cette maladie. En effet, 80% de leurs crises et de leurs hospitalisations peuvent être évitées s’ils suivent le protocole d’hydratation qu’on leur dicte tous les jours. Ils doivent s’hydrater au minimum avec trois litres d’eau par jour, ils ne doivent pas s’exposer à une chaleur trop intense pour ne pas trop suer, il faut qu’ils évitent le froid parce que cela provoque une vaso-inclusion, et les infections parce ce que cela réveillera une crise drépanocytaire.
« C’est une maladie génétique et héréditaire. Ce n’est pas parce que vous embarquez à Ivato que vous laissez vos gènes à Madagascar ! »
Quand vous parlez de sensibilisation et d’éducation, à quel niveau cela se situe-t-il ? Cela ne doit pas s rester au seul niveau de l’ONG LCDM, mais au niveau de toutes les parties prenantes. Aujourd’hui, l’appel que je lance aux autorités institutionnelles, au ministère de la Santé publique en particulier, est de faire en sorte d’activer de toute urgence la rédaction du plan stratégique de lutte conte la drépanocytose à Madagascar. Cela va nous permettred’avoir un guide parfait pour les bailleurs, les partenaires financiers parce que nous devons cadrer les programmes et les projets qui touchent la maladie.
Sont-ils restés insensibles à votre appel ?C’est toute une organisation. Car Madagascar ne doit pas devenir un cimetière et un terrain de jeu des projets drépanocytose par rapport à tout ce qui se découvre en matière de dépistage dans le monde ou concernant la coordination des projets. Nous avons une Politique nationale de la lutte contre la drépanocytose (PNLD) c’est-à-dire que des malades sont dépistés depuis plus de douze ans. On ne peut pas venir aujourd’hui à Madagascar et dire que l’on prend un projet de drépanocytose où l’on ne s’occupera que d’un secteur, et l’on éliminera le reste. Que deviendront les drépanocytaires qui ont été dépistés lors de nos campagnes Et surtout comme c’est un programme inclus au sein du ministère de la Santé publique, les personnes savent maintenant qu’il faut se faire dépister et que souvent, c’est n’est pas tellement le traitement de base mensuel qui coûte cher, mais le suivi hospitalier.
Vous êtes à Toliara pour quelques jours, où en êtes-vous par rapport à la lutte contre la drépanocytose ?Ici à Toliara il y un suivi qui se fait à la pédiatrie du CHU. La LCDM y a aussi une antenne. Je compte sur les Lions club pour renforcer la sensibilisation parce que j’ai rencontré des drépanocytaires dans l’hôpital et la plupart ont une crise vaso-occlusise parce qu’ils ne boivent pas assez d’eau qui allège énormément la maladie. Quand ils se sentent bien, ils croient que la drépanocytose a disparu. Mais cette maladie ne disparait pas, elle est là, elle n’attend qu’une chose, se réveiller pour nous détruire, d’où l’importance de la sensibilisation permanente dans cette localité.
Le mot de la fin ? J’ai cité tout à l’heure l’OMS, l’Unesco, l’OUA, organismes qui sont tous représentés à Madagascar. Je pense qu’ils doivent être conscients qu’ils ont un jour pris un engagement par rapport à la drépanocytose. Il est peut-être temps qu’ils prennent leurs responsabilités et que la charge de la drépanocytose ne pèse pas sur les épaules de la seule LCDM. Nous devons travailler ensemble pour réussir à mieux combattre cette maladie.
Propos recueillis par Francis RamanantsoaPhotos : Francis Ramanantsoa